CARDIOPATIE CONGENITE in Italia

Convegno : ASSOCIAZIONE PICCOLIGRANDICUORI. Bologna 12 Febbraio 2012 Si segnala che in occasione della Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulle cardiopatie congenite 2012. che l'Associazione Piccolograndicuori di Bologna organizza la conferenza: I PICCOLI GRANDI CUORI DIVENTANO GRANDI. Un momento di incontro e confronto sui temi che maggiormente vedono coinvolte le famiglie dell'associazione e i loro figli, che stanno crescendo: il passaggio dall’infanzia all’adolescenza quindi all’età adulta, lo sport, la scuola, i primi incontri amorosi, la patente, la cicatrice, le visite di controllo, il lavoro… Utile e importante sarà anche il confronto con gli adulti portatori di cardiopatie congenite e conoscere le loro esperienze. Parleranno con noi e risponderanno alle nostre domande il Dr. Bronzetti (cardiologo), la Dr.ssa Lorena Candini (supporto psicologico) e la Dr.ssa Clelia Ricci (assistente sociale), che da anni lavorano per Piccoli Grandi Cuori Onlus, e alcuni membri dello staff medico e infermieristico del Reparti di Cardiologia e Cardiochirurgia Pediatrica e dell’Età Evolutiva del Policlinico Universitario S. Orsola Malpighi di Bologna. Per informazioni www.piccoligrandicuori.it	*Italian Congenital Heart Network©* Le principali associazioni in rete in Italia Associazione "Tutti i cuori di Rossana" http://www.tuttiicuoridirossana.org Associazione ABC di Parma http://www.abcparma.it Associazione Piccoli Grandi Cuori di Bologna http://www.piccoligrandicuori.it Associazione Piccolicuori di Genova http://www.piccolicuori.org Associazione Italiana dei Cardiopatici Congeniti Adulti San Donato Milanese (MI) http://www.aicca.it Associazione Uncuoreunmondo di Massa Carrara http://www.uncuoreunmondo.org Associazione Uncuoreunmondo di Padova http://www.uncuoreunmondopadova.org Associazione bambini cardiopatici nel mondo http://www.bambinicardiopatici.it Associazione "L'orizzonte di Lorenzo" http://www.lorizzontedilorenzo.it Burago di Molgora (MI) Associazione per l'assistenza al bambino cardiopatico di Milano http://www.associazioni.milano.it/itsos/aabc Associazione per la cura delle cardiopatie dei bambini nel mondo http://www.theheartofchildren.org SARA Associazione Famiglie Bambini Cardiopatici Copertino (Lecce) http://www.sara.csvsalento.it/ Associazione "Cuore di bimbo" http://www.kinderherz.it Lagundo (Bolzano) Associazione Mattia Facciolla Bambini Cardiopatici http://www.onlusmattiafacciolla.it Montalto Uffugo (Cosenza) Associazione Umbra per la lotta alle cardiopatie infantili www.pgcesvol.com/aulci Centro Direzionale Fontivegge (Perugia)
PRONTOGUCH® : Il numero verde gratuito per i cardiopatici congeniti adulti (GUCH) L’Istituto "Giannina Gaslini" di Genova attiva un numero verde, primo in Italia, dedicato ai pazienti adulti affetti da cardiopatia congenita per semplificare l’accesso alla nuova Rete integrata per l’assistenza alle Cardiopatie Congenite in età adulta.Il servizio è attivo tutti i giorni dal lunedi al venerdi dalle 15 alle 19, mentre rimane attiva 24 ore su 24 la segreteria telefonica.
Cosa sono le Cardiopatie Congenite. "Congenito" significa innato o esistente alla nascita. I termini usati correntemente sono : "difetto cardiaco congenito" (congenital heart defect), "malattia cardiaca congenita" (congenital heart disease) e "malattia cardiovascolare congenita" (congenital cardiovascular disease). La parola "difetto" è più accurata che malattia ; un difetto cardiovascolare congenito è presente quando il cuore o i vasi sanguigni vicino al cuore non si sono sviluppati normalmente prima della nascita. (fonte AHA)
Le cardiopatie congenite nell'adulto (Grown-Up Congenital Heart) AICCA Associazione Italiana dei Cardiopatici Congeniti Adulti di San Donato Milanese (MI) unisce i pazienti adulti, gli adolescenti, i loro genitori, i medici, gli psicologi e crea un luogo dove trovare informazioni, scambiarsi opinioni, aiutare o essere aiutati. Per contattati il sito internet è il seguente : www.aicca.it
Cardiochirugo On Line : Anche il Dipartimento dell 'Istituto "Giannina Gaslini" di Genova presenta il proprio sito dopo quelli dei principali Centri Italiani di Cardiochirurgia Pediatrica. La realizzazione e l'impostazione è stata curata per dare un'idea diretta di quello che è la struttura ,i servizi e le persone da contattare per il ricovero o per un Day-Hospital. Attraverso il sito è possibile formulare direttamente al cardiochirurgo domande, chiarimenti o quesiti sulle cardiopatie congenite . Indirizzo del sito: www.cuoregaslini.it
Linee Guida sul follow-up del Cardiopatico Congenito Operato Linee guida realizzate dalla Società Italiana di Cardiologia Pediatrica relative agli adulti cardiopatici. (GUCH)
Che cos'è la sindrome di Williams *a cura dell'* Associazione Italiana Sindrome di Williams La Sindrome di Williams (WS) consiste in un disordine neurocomportamentale congenito. Non è ereditaria, non è causata da fattori medici, ambientali o psicosociali ma piuttosto rappresenta "un caso". E' abbastanza rara, presentandosi una volta ogni 20.000 nascite.>>>>leggi
C riteri di valutazione della capacità lavorativa, idoneità al lavoro specifico, attitudine ad attività fisica e sportiva ed assicurabilità nel cardiopatico congenito Linee guida scritte da una task-force della Società Italiana di Cardiologia Pediatrica
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