Premessa
(Linea Guida Sicped)

In relazione ai moderni progressi nel campo della diagnosi e del trattamento, la sopravvivenza sino all’età adulta delle cardiopatie congenite anche assai complesse è dell’ordine dell’80%, nella maggior parte dei casi con una buona od ottima capacità fisica e intellettiva dei soggetti. La correzione di una cardiopatia congenita non chiude necessariamente la storia cardiologica dei pazienti, che possono presentare nel corso della loro vita problematiche relative a residui o sequele, che influiscono sulla qualità di vita e al contempo impongono un programma di controlli periodici. 
A questo proposito la Società Italiana di Cardiologia Pediatrica (SICP) ha doverosamente preso atto che in Italia, così come in altri paesi del mondo occidentale, non esiste alcuna regolamentazione relativa ai criteri di valutazione dell’abilità fisica e dell’abilità o capacità lavorativa dei giovani affetti da cardiopatia congenita con gli esiti degli specifici interventi cardiochirurgici.
La necessità di una revisione critica parte non solo dall’assenza attuale di parametri e criteri valutativi, ma anche dai notevoli progressi in campo cardiochirurgico che hanno sensibilmente modificato i parametri clinici e i fattori prognostici dei cardiopatici congeniti. Inoltre, dal punto di vista sociale, il problema si fa rilevante assistendo ad un crescente numero di soggetti giovani che si affacciano al mondo del lavoro. Per comprendere la dimensione del fenomeno si pensi che in Italia i cardiopatici congeniti adulti sono circa 70 000, di cui circa 50 000 in età compresa dai 18 ai 30 anni, ed ogni anno circa 3500 soggetti raggiungono la maggiore età. 
La finalità del lavoro è quindi quella di regolamentare ed uniformare i criteri di valutazione della capacità lavorativa ed idoneità lavorativa in ambito assicurativo sociale ed assicurativo privato dei soggetti giovani affetti da cardiopatie congenite talora complesse e, valutando a distanza gli esiti di interventi chirurgici, identificare i principali parametri clinico-funzionali e la relativa “validità” fisica del singolo paziente. Tale valutazione tiene conto delle potenzialità lavorative generiche ed attitudinali oltre che di specifici riferimenti a mansioni e conseguente idoneità, non trascurando al contempo la quota di usura e quindi proiettando la valutazione anche ad un fine di “tutela” e protezione del cardiopatico ed in ultimo considerando anche le potenzialità di carattere fisico e sportivo, oltre all’assicurabilità di questi soggetti in ambito assicurativo privato. Tale lavoro tenta di fornire un’aggiornata e puntuale valutazione della “validità fisica” e capacità lavorativa di questi soggetti, in modo da assicurare da un lato un proficuo ed idoneo impegno delle energie lavorative e, dall’altro, tutelare con opportune diversificazioni e classificazioni i soggetti stessi sia nella tipologia del lavoro potenzialmente e concretamente espletabile, sia nello svolgimento di attività fisico-ricreative, tarando il più possibile il “grado di normalità” ed il rischio per eventi tardivi.

CAPACITÀ LAVORATIVA E INVALIDITÀ  
La proiezione valutativa della capacità lavorativa in soggetti con cardiopatia congenita come per qualunque cittadino è effettuata in ambito assicurativo sociale e privato. Per quanto riguarda il settore assicurativo sociale, nel nostro paese si fa riferimento ai tre ambiti principali di tutela rappresentati dal settore INPS, INAIL e degli Invalidi Civili. Per quanto riguarda l’INAIL, esso non rientra nel nostro campo di interesse trattandosi di tutela degli infortuni sul lavoro e malattie professionali. Assumono invece prioritaria importanza i riferimenti sia nel settore della Previdenza Sociale (INPS) che a quello dell’Invalidità Civile dove, rispettivamente, si fa riferimento alla figura del lavoratore assicurato e del cittadino in ogni fascia di età. In ambito INPS, alla luce della legislazione vigente rappresentata dalla legge 222 del 1984, la tutela previdenziale è tesa a riconoscere l’assegno di invalidità e/o la pensione di inabilità, nei casi in cui rispettivamente la capacità di lavoro (in occupazioni confacenti alle sue attitudini) sia ridotta in modo permanente a meno di un terzo, a causa di infermità o di difetto fisico o mentale, oppure risulti completamente annullata trovandosi l’assicurato nell’assoluta e permanente impossibilità di svolgere qualsiasi attività lavorativa. Sempre ai sensi della legge 222 è prevista la concessione di un assegno per l’assistenza personale e continuativa agli inabili impossibilitati a deambulare senza l’aiuto permanente di un accompagnatore o che abbiano necessità di assistenza continua non essendo in grado di compiere gli atti quotidiani della vita. In ambito previdenziale INPS per quanto attiene all’invalidità si fa quindi riferimento alla capacità di lavoro in occupazioni confacenti alle proprie attitudini, essendo la capacità di lavoro medesima costituita dall’idoneità psico-fisica ed il patrimonio bioattitudinale-professionale. Sempre ai sensi della legge 222 è previsto il riconoscimento del vizio precostituito ai fini del diritto all’assegno di invalidità, nel caso che tali infermità preesistenti al rapporto assicurativo siano state suscettibili di aggravamento o che siano intervenute nuove patologie concorrenti. Il lavoratore può quindi essere riconosciuto invalido o non invalido, inabile o non inabile. Nel caso in cui poi sussistano i presupposti di necessità di assistenza continua il lavoratore riconosciuto inabile ha diritto anche all’“accompagnamento” (assegno mensile per l’assistenza personale continuativa). Le fonti normative sono in primo luogo rappresentate dai principi costituzionali relativi in particolare alla necessità di tutelare i cittadini e lavoratori sotto il profilo assistenziale e previdenziale. Nell’ambito dell’assistenza sociale spiccano le norme di tutela degli Invalidi Civili volte a riconoscere provvidenze economiche e non. Ai sensi della legge 118 del 1971 e successive modificazioni ed integrazioni si definisce Invalido Civile il cittadino che, affetto da minorazioni congenite o acquisite, abbia una riduzione permanente della capacità lavorativa non inferiore ad un terzo oppure, se < 18 anni o > 65 anni abbia difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie dell’età; il che significa, in altre parole, che per il cardiopatico congenito in età minorile, l’invalidità civile è riconosciuta solo se esistono ovvie limitazioni o impedimenti fisici o intellettivi nello svolgimento delle attività di relazione, di gioco e scolastiche proprie della fascia di età. Per quanto riguarda la capacità lavorativa, si elencano sinteticamente e in ordine crescente le percentuali di invalidità più significative: - percentuale di invalidità dallo 0 al 33%, soggetto non invalido civile; - percentuale > 33%, qualifica di invalido civile con benefici per protesi ed ausili; - percentuale del 46%, diritto al collocamento obbligatorio; - percentuale > 50%, diritto al congedo straordinario per cure; - percentuale del 67%, diritto all’esenzione ticket; - percentuale del 74%, diritto all’assegno ordinario di invalidità; - percentuale del 100%, diritto alla pensione ordinaria di inabilità. Qualora l’inabile abbia bisogno di assistenza continua (impossibilità deambulatoria e nel compiere gli atti quotidiani della vita) si riconosce l’indennità di accompagnamento. Le percentuali di invalidità indicate nella tabella prevista dal D.M. del 5/2/92 in misura fissa o con individuazione di fascia possono essere ridotte o aumentate fino a 5 punti percentuali con riferimento alle occupazioni confacenti alle attitudini, all’eventuale specifica attività lavorativa svolta e alla formazione tecnicoprofessionale del medesimo. Le competenti commissioni in sede ASL determinano in ogni caso le potenzialità lavorative del soggetto.In questo documento, per ogni tipo o categoria di cardiopatia congenita considerata, vengono proposti e rappresentati in tabella criteri guida per il giudizio di invalidità civile e invalidità INPS, nonché per il tipo di mansioni generiche, in relazione alle condizioni cliniche funzionali del singolo paziente. Per quanto attiene all’ambito assicurativo privato, la commissione si è limitata a fornire nelle tabelle medesime informazioni generiche sul rischio assicurativo, distinguendo, laddove utile, l’assicurazione Vita da quella Sanitaria. 

ATTITUDINE ALL’ATTIVITÀ FISICA E SPORTIVA  
Come premesso, questo documento prende in esame anche l’idoneità all’attività fisico-sportiva, in considerazione della grande diffusione della pratica sportiva in Italia ed anche per fornire un quadro più completo della capacità fisico-lavorativa del soggetto. Nel testo si fa riferimento all’attività fisica ludicoaddestrativa distinguendola dall’attività sportiva agonistica. Per idoneità all’attività sportiva agonistica si intende la possibilità di partecipare ad attività agonistiche ufficiali organizzate da Enti ed Istituzioni sportive che richiedono al candidato l’obbligo del certificato di idoneità all’attività agonistica specifica, rilasciato dallo specialista in Medicina dello Sport, secondo le raccomandazioni espresse nei Protocolli Cardiologici per il Giudizio di Idoneità allo Sport Agonistico (COCIS); tale tipo di attività riguarda solo marginalmente questo documento. Per idoneità alla pratica ludico-addestrativa si intende la possibilità di partecipare ad attività fisicosportive che non hanno carattere agonistico ufficiale e richiedono al candidato un certificato di idoneità generica, abitualmente rilasciato dal pediatra o medico di libera scelta. Nel presente documento abbiamo diviso le attività fisico-sportive di tipo ludico-addestrativoaddestrativo in due categorie (Tab. I),

a seconda dell’impegno cardiovascolare ad esse connesso. Nel gruppo definito A abbiamo incluso quelle attività la cui intensità di esercizio non è regolabile da parte del soggetto, ma dipende dall’andamento del gioco e dalle molteplici variabili ad esso connesse. Rientrano in questo gruppo il calcio, la pallavolo, la pallacanestro, lo sci alpino, ecc. Tali attività di cui è possibile solo controllare la durata e la frequenza settimanale, vanno riservate ai soggetti con situazione cardiovascolare definita nel presente documento come “ottimale” o “buona” e che non richiedono sorveglianza durante l’esercizio. Nel gruppo definito B abbiamo incluso invece quelle attività in cui è possibile il controllo dell’intensità dell’esercizio, oltre che della durata e della frequenza ed in cui si raccomanda la supervisione. Tali attività comprendono la riabilitazione motoria in palestra, il nuoto, il ciclismo in piano, molte delle attività fisiche scolastiche, ecc., che possono essere svolte anche da pazienti con una condizione cardiovascolare relativamente più compromessa. Le indicazioni relative al giudizio di idoneità o non idoneità nelle diverse patologie cardiache riportate nel presente documento rappresentano necessariamente indicazioni di massima. Nella pratica clinica tali indicazioni dovranno essere adattate alle caratteristiche specifiche della patologia cardiaca nel singolo paziente. Il giudizio di idoneità alla pratica sportiva rappresenta il risultato di una valutazione critica ed equilibrata che deve tenere conto delle richieste del paziente di godere del piacere, nonché dei benefici fisici, psicologici e sociali connessi alla pratica dell’attività sportiva, ma deve anche considerare il possibile effetto di deterioramento sulla storia naturale della cardiopatia esercitato dalla pratica regolare della disciplina sportiva. Per tale motivo nel presente documento le indicazioni alla pratica sportiva rappresentano la ricerca di un giusto equilibrio tra i benefici immediati dellapratica sportiva ed il rischio a lungo termine di accelerato deterioramento della patologia in esame (Tab. II).

Annotazioni di ordine metodologico.  
Le varie cardiopatie sono state per praticità considerate sia singolarmente sia come gruppi affini dal punto di vista chirurgico o clinico-fisiopatologico. Per ogni situazione sono fornite in modo sintetico: - informazioni di base anatomo-chirurgiche e/o cliniche; - criteri di valutazione delle condizioni cliniche a medio- lungo termine e dati di sopravvivenza; - indagini clinico-strumentali utili per la valutazione clinica; - criteri di valutazione dello stato del paziente stratificando quattro classi o condizioni (ottimale, buona, mediocre, scadente). Nella stesura del testo, gli autori hanno tenuto conto degli obiettivi del lavoro e quindi della necessità di non utilizzare un linguaggio “ermetico” evitando eccessivi dettagli, essendo l’elaborato destinato a medici con diverse competenze specialistiche, non necessariamente aggiornati sulle malformazioni cardiache congenite ma chiamati a giudicare il grado di validità fisica e lavorativa dei pazienti. Per la valutazione dello stato clinico, accanto alla classe funzionale NYHA, è stato utilizzato un indice di abilità (Tab. III) suggerito in letteratura, 

utile a stimarenel cardiopatico congenito operato o meno, la capacità o abilità, piuttosto che l’incapacità, a compiere una determinata attività e a svolgere le funzioni personali e sociali della vita quotidiana. Criteri di stratificazione clinica e funzionale. I criteri utilizzati per identificare quattro diverse condizioni clinico-funzionali, tengono conto del tipo di cardiopatia e/o del tipo di intervento eseguito. 1. Condizioni ottimali. Le condizioni ottimali si riferiscono a pazienti con le seguenti caratteristiche: - paziente in I classe funzionale NYHA con indice di abilità 1; - funzione ventricolare (sinistra e/o destra) nei limiti normali o soltanto lievemente modificata in seguito all’intervento (per il ventricolo destro può essere sufficiente una valutazione semiquantitativa); - residui emodinamici postoperatori sono assenti o in taluni casi, di scarsa rilevanza; - tolleranza allo sforzo e/o capacità funzionale (CF) > 80% degli standard di riferimento con consumo massimo di ossigeno (VO2 max) = 30 ml/kg/min; - assenza di aritmie spontanee o inducibili con lo sforzo. Occorre tuttavia aggiungere che in pazienti con fisiopatologia univentricolare sottoposti ad interventi tipo Fontan, una condizione “ottimale” nel senso proprio della parola non è oggettivamente attendibile considerando le peculiarità anatomiche e chirurgiche della cardiopatia. Per questi pazienti sono state più realisticamente considerate condizioni buone-ottimali. La stessa valutazione è stata utilizzata anche nel classificare pazienti con malattia di Ebstein. Infine non è stata considerata la possibilità di una condizione ottimale per le cardiopatie con cianosi cronica. 2. Condizioni buone: - pazienti in I-II classe funzionale NYHA e indice di abilità 1; - funzione ventricolare normale; - residui emodinamici assenti o lievi; - tolleranza allo sforzo e/o CF valutata fra il 70 e 80% degli standard di riferimento con VO2 max tra 25 e 30 ml/kg/min;- non aritmie ripetitive spontanee e inducibili con lo sforzo in pazienti eventualmente in trattamento antiaritmico. Eventuale pacemaker ben funzionante. 3. Condizioni mediocri: - pazienti in classe funzionale NYHA e indice di abilità 2-3; - presenza di residui emodinamici significativi (shunt o gradienti, insufficienze valvolari, ipertensione polmonare, ecc.); - riduzione della funzione con o senza dilatazione del ventricolo principalmente interessato dalla cardiopatia o di entrambi i ventricoli; - tolleranza allo sforzo e/o CF pari al 60-70% degli standard di riferimento con VO2 max 20-25 ml/kg/min; - presenza di aritmie con uno o più dei seguenti caratteri: ripetitive spontanee e inducibili con lo sforzo; parziale efficacia della terapia antiaritmica nei soggetti in trattamento; blocchi atrioventricolari di II grado stabili o episodici tipo Mobitz 2; disfunzione sinusale moderata, con pause < 3.5 s durante la veglia, non ripetitive e frequenza cardiaca minima > 30 b/min; eventuale pacemaker non ben funzionante. In questa classe di pazienti, esiste il rischio di deterioramento clinico e in taluni casi di eventi improvvisi (“pazienti a rischio”). 4. Condizioni scadenti: - pazienti in III-IV classe funzionale NYHA e indice di abilità 3-4; - con importanti sequele emodinamiche, marcata riduzione delle funzioni ventricolari scarsa o nulla tolleranza alla sforzo (CF < 60% dello standard e VO2 max < 20 ml/kg/min); - aritmie severe, vale a dire: ripetitive spontanee; inducibili con lo sforzo, sostenute, in soggetti non in terapia o con terapia antiaritmica inefficace; presenza di defibrillatore impiantabile; blocco atrioventricolare di alto grado, disfunzione sinusale severa (pause > 3.5 s, frequenza cardiaca minima < 30 b/min); malfunzionamento di pacemaker.

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Aggiornato il: 22 September 2005